Wednesday, February 18, 2015

Nykiikö?

I'm sorry! Only in Finnish this time! 
Olen vetänyt blogissani linjaksi, että keskittyisin täällä lähinnä tyyliasioihin ja harrastuksiini. Pyrkimyksenäni on siis pitää melko kevyttä, niin sanottua hyvänmielen blogia. Toisinaan, kun tunnen pakottavaa tarvetta, kirjoitan myös hieman vakavammista aiheista ja juuri tämä postaus käsittelisi nyt sellaista. Olen halunnut jo pidemmän aikaa tuoda tässä uudemmassakin blogissani esille neurologisen sairauden, josta kärsin. Postaus on antanut odottaa itseään, mutta kokemani ikävä kohtelu tänään sai minut päättämään, että viimeinkin kirjoitan. Teksti on pitkä ja kuvaton, mutta olen suunnattoman kiitollinen, jos luet sen edes osittain. Kiitos siis etukäteen!

Sairaus, josta haluan puhua, löytyy minulta papereista määritelmällä ”F95.2 samanaikainen äänellinen ja motorinen monimuotoinen nykimishäiriö”, tutummin siis Touretten syndrooma tai TS. Sairaus ei ole huippuharvinainen, mutta harva tietää siitä oikeastaan mitään. Siksi sairaudesta mainittaessa moni ajattelee ensimmäisenä sensaationhakuisia dokumentteja, joissa seurataan holtittomasti kiroilevien ja rivouksia kiljuvien TS-potilaiden arkea. Yleisin aloituskysymys minulle taitaakin olla: ”Pystytkö olemaan kiroilematta?”. Tässä vaiheessa haluaisin oikaista, että kiroiluna ilmenevästä koprolaliasta kärsii hyvin pieni osa TS-potilaista ja esimerkiksi minulla sitä ei ole. TS on siis tarkalleen ottaen neuropsykiatrinen oireyhtymä ja sitä sairastavalle ihmiselle tavallisia ovat tahdosta riippumattomat liikkeet (tic-oireet) ja äännähdykset. Oireet ovat yksilöllisiä, mutta niihin voi kuulua esimerkiksi silmien räpsyttelyä, kasvojen nykimistä, käsivarsien ja jalkojen liikuttelua, kurkun korauttelemista ja niiskuttamista. Purkaukset ovat tahdosta riippumattomia eikä niillä ole mitään tarkoitusta. Sen lisäksi TS:an oireisiin saattaa kuulua keskittymishäiriöitä, ylivilkkautta, impulsiivisuutta ja pakko-oireita. Omalla kohdallani tunnistan oireista aika lailla kaikki paitsi ylivilkkauden - jonkinasteisen impulsiivisuuden sen sijaan sälyttäisin enemmänkin luonteenpiirteeksi kuin sairauden oireeksi.

Muistan kärsineeni TS:an oireista aivan lapsesta asti. Oireet tosin ovat vuosien mittaan muuttuneet. Muistan vahvimmin lapsuudestani erilaiset minua vaivanneet pakkoajatukset ja -oireet. Minulla oli symmetriapakko, joka tarkoittaa esimerkiksi sitä, että jos tein jonkun liikkeen vasemmalla kädellä neljä kertaa, piti se toistaa oikeallakin kädellä yhtä monesti. Sen lisäksi erilaista tavaroiden siirtelyä ja tietyllä kävelytyylillä etenemistä tein. Muistan myös, että lapsena minun oli pakko inahdella tai kiljahdella välillä holtittomasti. En koskaan pitänyt käytöstäni erityisen normaalina, sillä huomasin kyllä, etteivät muut liikehtineet tai äännähdelleet samalla tavalla. Siksi kärsin jo hyvin pienenä itsetunto-ongelmista ja toisinaan olin jopa varma, että olin hullu. Lapsena minulta ei kovin usein tivattu miksi teen mitä teen (tosin kyllä silloinkin joskus), ehkä se vain kuitattiin jonakin oikkuiluna ja ajateltiin, että kasvaisin siitä yli. En kuitenkaan kasvanut ja oireet jatkuivat, muuttuvat, lisääntyivät ja toisinaan vähenivät vuosien mittaan. Symmetriapakon kaltaisista ajatuksista opin lopulta pois. Suurimmaksi rasitukseksi tulivat myöhemmin silmien ylimääräinen räpsyttely ja niiskutusäänet. Niistä kuittailtiin, mutta ei varsinaisesti kiusattu. Enemmän minua kai pelättiin, kun naamani käyttäytyi niin holtittomasti. Vuosia elin tietäen, että joku minua vaivaa, mutta en uskaltanut hakeutua lääkäriin. Pelkäsin, että minulle sanottaisiin, että oireeni ovat vain tapoja, joista en viitsi opetella pois, tai vielä pahempaa, olisin oikeasti hullu. Lopulta muiden asioiden yhteydessä otin oireeni puheeksi yhdeksännellä luokalla koulupsykiatrilla. Minulle ei osattu antaa diagnoosia. Vasta lukiossa sain oireilleni nimen saatuani lähetteen erikoislääkärin pakeille. En sano, että ahdistukseni lakkasi, mutta taakka putosi puolella, kun sain mustaa valkoiselle siitä, että sairauteni on oikea eikä kuviteltu, että sille on nimi ja muillakin on samanlaisia oireita.

TS on vaikea sairaus siksi, että minulla se oireilee koko ajan. Tic-oireita minulla on minuutin sisään useita kertoja ja huomaan melkein jokaisen. Vaikka oireita on ollut minulla aina, eivät ne silti ole koskaan tulleet niin luontevaksi osaksi minua, että pystyin vain unohtamaan ne. Mitä väsyneempi tai kiivastuneempi olen, sitä vahvemmin oireet näkyvät. Nykimisoireita voin tiettyyn rajaan asti kontrolloida ja esimerkiksi julkisella paikalla ”ticcaan” vähemmän tietoisen itsesuggestion ansiosta. Loputtomiin en oireilua voi kuitenkaan estää ja lopulta padotut ticit purkautuvat tavalla tai toisella. Päivästä toiseen oireita vastaan tappelu on siis tietoista ja henkisesti kuluttavaa.

Melkein koko ikäni olen kärsinyt huonosta itsetunnosta ja ulkonäkökomplekseista enkä voi sanoa, että TS olisi niitä helpottanut. Itse asiassa yksi suurin ongelma itseni hyväksymisen kannalta oli minulle vuosia juuri tämä sairaus. TS:an takia olin pitkään sitä mieltä, että en ikinä voi tuntea itseäni kauniiksi saati että kukaan muu voisi. Olin varma, että minusta nähdään ainoastaan tic-oireeni, eikä mitään niiden takana. Olin ruma ja omituisesti käyttäytyvä luonnonoikku, johon kukaan ei ikinä voisi kiintyä. Olin rikkinäinen kone, johon lääkityskään ei ollut tepsinyt. Kärsin menneisyydessäni masennuksesta aika monta vuotta. Nimenomaan TS oli yksi niistä tekijöistä, joiden takia en voinut päästää itseinhostani irti. Salasin oireitani vuosia. Tein kaikkeni, ettei kukaan huomaisi niitä. Jos joku kysyi, kielsin tai kaartelin. Niiskuttelu oli nuhaa, jokapäiväistä vuosia kestävää nuhaa. Kurkun korauttelu oli sitä, että kurkkuani kutitti. Silmässäni oli elohiiri. En missään nimessä käyttäytynyt mitenkään epätavallisesti! Kieltäminen pahensi oireita ja lisäsi ahdistusta. Minusta tuli vainoharhainen. Minun piti opetella näkemään ja kuulemaan kaikki ympärilläni. En sallisi sitä, jos joku näkisi minun tekevän jotakin omituista. Oli pakko valvoa koko ajan, ettei kukaan katsoisi minua. Jos joku tuijotti minua suoraan silmiin muutamia sekunteja kauemmin, halusin itkeä. Diagnoosin saaminen muutti asioita. Olin 17-vuotias ja ensimmäisen kerran elämässäni tiesin mikä minua vaivaa. Hiljalleen aloin myöntämään asiaa. Saatoin sanoa kavereillekin ihka ensimmäistä kertaa, että tällainen juttu minulla nyt on. Yllätyin kuinka moni sanoi, etteivät he koskaan olleet edes huomanneet tic-oireitani. Moni sanoi huomanneensa ne vasta, kun olin maininnut asiasta. Tajusin, että vaikka sairaus näkyy minulle koko ajan, muut eivät sitä aina edes huomaa. Pieniä helpotuksen hyrähdyksiä.

TS on yhä elämässäni läsnä ja aiheuttaa satunnaista ahdistusta, mutta olen jollakin tasolla oppinut elämään sen kanssa. On helpompi kohdata sairaus, kun uskallan sanoa suoraan, että minulla on sellainen. Olen huomannut, että minut hyväksytään siitä huolimatta. Tosin toisinaan vastaan sitten kävelee näitä ihmiskunnan maanantaikappaleita, jotka pystyvät ampumaan minut yhdellä luodilla alas itsevarmuuden hauraalta pilviharsolta. On ihmisiä, jotka matkivat tic-oireitani. Pahiten sattuu, kun täysin tuntematon ihminen osoittaa minua ja nauraa tai toistaa juuri kasvoillani tekemän liikkeen. On kamala isku, kun joku ilmaisee huomanneensa, että en käyttäydy normaalisti. Jotkut huutelevat, useimmat ilkkujat nauravat tai tuijottavat kuin olisin sekopää. Moni on luullut, että isken heille silmää, tai nauran kun niiskutan vahingossa. On henkisesti äärimmäisen kuluttavaa yrittää selvitä tuntemattomien ihmisten kanssa, joiden elämäntehtävä tuntuu toisinaan olevan yleisen mielipahan aiheuttaminen. Muun muassa tämän takia halusin kirjoittaa tämän tekstin, että voisin lisätä tietoisuutta siitä mikä TS on. TS:asta kärsivä ei missään nimessä tarkoita sairauden takia sanomiaan tai tekemiään asioita. Kaikki on täysin tahdosta riippumatonta ja oireista huomauttaminen voi tehdä oireilijan olon hyvin epämukavaksi. Haluaisin kuitenkin sanoa, että oireisiin ei kuole ja niiden kanssa voi oppia elämään. Jos useampi ihminen oppisi tunnistamaan sairauden, olomme helpottuisi vieläkin. Kysyä saa aina, jos joku sairaudessa askarruttaa. Osoittelu ja matkiminen sen sijaan voi jättää pysyvät haavat.